quarta-feira, 29 de setembro de 2010

Samurai II

Boa noite!

Não vou escrever o que estou pensando, porque seria ácido demais! Aprendi com o Samurai...

Durmam bem...

terça-feira, 28 de setembro de 2010

VISITA À ASSOCIAÇÃO BRASIL PARKINSON

Ontem fui visitar a associação pioneira em congregação de parkinsonianos no Brasil.
Ainda me recordo dos primeiros e-mails recebidos da nossa querida Marilandes Grossman, a fundadora da Associação Brasil Parkinson. Lá, fui atenciosamente atendido pelo Sr. Moacir, o administrador, que gentilmente mostrou a associação e explicou a respeito das dificuldades que as associações passam por falta de apoio da sociedade e das empresas.
Curioso como as pessoas tendem a valorizar a sua saúde, quando de alguma forma a perdem, ou a comprometem. Enquanto isso não acontece...


Na época da fundação da associação, eu tinha recebido o meu diagnóstico há 5 anos apenas. Confesso que não acreditava que iria muito além dos 10 anos de convivência com a doença, quando muito. No entanto, não sei se por birra ou pirraça, o casamento com o parkinson já dura 30 anos, curiosamente um casamento sem brigas e sem ameças de separação...
Às vezes penso comigo mesmo, se tenho a doença, ou se eu é que sou a doença do parkinson.
Acho muito interessante conviver esse tempo todo sem mágoas, sem horror e sem revolta (o "porque comigo", já me atormentou também). Vou dar uma chave para aqueles amigos que ainda não a têm.

"ACEITAR A DOENÇA, COMO UMA PROPOSTA DE MAIOR APRENDIZADO DA VIDA E CONHECIMENTO DE SÍ MESMO, É O COMEÇO DE UMA CONVIVÊNCIA HARMÔNICA ENTRE VOCÊ E O MISTER PARKINSON"

Acredite! Essa é uma das máximas que me mantém... Quando compreendi essa verdade, a doença ficou mais palatável, mais digestiva, compreende? Nas minhas palestras, abordo esse tema um pouco mais profundamente.
Amiguinhos, estou na área de novo! Menos de 30 dias para treinar, mas confiante e feliz!


Como diz uma amiga...


Abreijos...


segunda-feira, 27 de setembro de 2010

CALENDÁRIO E ROTEIRO REVISTO E CORRIGIDO

Boa tarde!

Alterações feitas, calendário atualizado e tudo ok agora! É só pegar a estrada!

Agora sim dá para seguir tranquilo. Estrada bem conhecida, subidas também, acostamento perfeito até Itararé. Daí para adiante é um mistério, porém nada que se compare ao que vi ontem...

Confira na coluna ao lado as datas, dias da semana e quilometragens do novo desafio!

Abraços

CAMINHO ERRADO!

Paulo passou em casa e fomos reconhecer a estrada da viagem para São Paulo. Ainda bem que fomos! Subidas intermináveis e um acostamento mínimo, que de maneira nenhuma pode garantir a segurança.
Chegamos em Tunas do Paraná e as buzinas de carros e motos faziam um ruido ensurdecedor. Aparentemente todos os veiculos, e até mesmo outras coisas que já não pareciam veículos mais, estavam numa longa fila, tomando conta da estrada e fazendo uma espécie de "barriga" no começo dela. O começo da fila estava exatamente no posto de combustível da cidade (o único).
Motoqueiros, kombizeiros, pickupeiros, delreizeros, e todas as espécies de carros velhos e imprestáveis com seus motoristas absolutamente histéricos, faziam uma espécie de frenesi em busca de gasolina grátis, "subsidiada" por um candidato a governador. Confesso que me senti, numa "republica de bananas", com algum "sargento garcia" dando ordens aqui e alí, organizando a longa fila do oba oba petrolífero, e ao mesmo tempo, punindo e extraditando os espertalhões adeptos da falida "lei de Gerson", para o final da fila.
A partir de Tunas do Paraná, uma subida interminável conduz a Adrianópolis, quando digo interminável, o significado da palavra é o mais pleno possível... Cansa de subir de carro...
Fiquei me imaginando sózinho, empurrando a bicicleta morro acima, esperando encontrar, algum sinal de civilização, que por sinal não existe no trecho.
Achou ruim não é? Eu também! Mas fica pior!
Adrianóplis acaba em uma ponte, que dá acesso à progressista Ribeira já no Estado de São Paulo, aí sim a estrada fica feia. Feia não! Fica horrorosa...
Portanto moçada, como diria o engenheiro, voltamos à prancheta.
Meu provavel roteiro será Ponta Grossa, Castro, Jaguariaiva, Itararé, Itapeva até atingir Capão Bonito, perfazendo cerca de 100 km a mais. Ufa!
Amanhã terei esses detalhes configurados!

Bom dia!

sexta-feira, 24 de setembro de 2010

RECONHECIMENTO DO PERCURSO

No próximo domingo estaremos eu e o Paulo Pegorini indo reconhecer como será a "pedreira", pelo menos o começo dela. Até Adrianópolis "o bicho pega". São duras subidas e se for como estou prevendo que irá acontecer, estarei com bicicleta pesada. Imagino eu com uns 25 kg de bagagens, distribuídas nos alforges traseiros, mais os meus 70 kg e o peso da bicicleta em torno de 10 kg, somando tudo, cerca de 105 kg para as pernas empurrarem morro acima.
Assustador não é? Mas vamos lá! O resultado final é o que conta. Cada gesto de apreciação, cada sorriso de gratidão e cada mudança de atitude diante da doença, são a melhor recompensa para mim.
Por isso é que estarei trabalhando, para mostrar que é possível sim ter mais qualidade de vida, que é necessário lutar pela vida e tanto quanto possível, não desistir nunca, apesar da doença.
Uma das mais sérias ameaças do parkinson, é a depressão, o estado de apatia e o desânimo. Essa é uma batalha de vontade própria versus a deficiência química do cérebro. 
Quando estou "travado" (essa é a palavra que para mim descreve melhor a sensação de estar fora do efeito da medicação), a sensação é de que existe 2 "vocês" dentro de você mesmo, o primeiro que sente a vontade de fazer as coisas que deseja e o segundo que o impede fisicamente, é uma sensação muito desagradável e incômoda, mas faz parte do todo.
O importante é saber que o doente não é a doença. Uso uma frase grosseira para definir como me sinto em relação à doença, mas que cabe perfeitamente -
"Parkinson é uma merda, eu não sou uma merda" Por isso luto!


Boa tarde!

quinta-feira, 23 de setembro de 2010

A COMPREENSÃO E A EMOÇÃO

Uma enorme corrente de amor e solidariedade começou a agir sobre o meu projeto... 
Amor, simplesmente é a maior fonte de força que existe, contra ele nada pode concorrer... 
O amor pelos meus comuns é o que me move pelas estradas em busca de pessoas, que como eu, sofrem da Doença de Parkinson...
Nossa geração provém de um ato de amor, portanto nossa essência é feita dessa energia maravilhosa, que nos emociona, que nos faz rir e chorar, cantar e viver...
A vida é plena de amor, a natureza nos fala dele... É disso que vou falar ao longo do meu caminho... Ame a sua vida, não desista de amar nunca, lute a boa luta, a luta justa que conduz à satisfação da missão cumprida...
A primeira doação recebida, tinha que ser especial, por que veio de uma pessoa especial, que pediu anonimato.
Só me resta agora seguir agradecendo a todos que virão seguindo seus passos ..


Muito obrigado

quarta-feira, 22 de setembro de 2010

Tentativa de treino frustrante!

Hoje acordei com pique para treinar, mas... a discinesia mais uma vez atrapalhou... Estou preocupado com o pouco tempo que me resta para treinar. Não tenho treinado devido ao período de adaptação a um novo medicamento inserido pelo Dr. Paulo Jacques, na minha "dieta". Está difícil encontrar o ponto médio ideal de dosagem x tempo de tomadas. 
Já passei por isso antes, o que me consola é que uma vez encontrado esse ponto médio, a dosagem se estabiliza às vezes até por alguns anos. Paciência é minha ordem do dia últimamente.
Vesti a minha roupa de treino cedo, ia fazer o trivial, 25 km até o pedágio da BR 277 de ida e 25 de volta. Mas ao sair de casa, já percebi que o guidão virava para um lado e para outro comandado pelos movimentos involuntários e não por mim. Essa sensação é muito desagradável e incômoda porque atinge não só os braços, mas também as pernas, fazendo a pedalada ficar "quadrada", não flui...
Domingo próximo estarei indo de carona com o Paulo Pegorini para São Paulo, onde fico até terça. Vou aproveitar a carona e vamos eu e ele, fazer um reconhecimento de parte do percurso.
Recebi um simpático e-mail da Silvia da Associação de Piracicaba, agradecendo a inclusão da sua cidade no roteiro e oferecendo-se para ajudar no que for preciso. Silvia, obrigado pelo carinho. 
Fiquei pensando aqui com meus botões, zipers e velcros que santo de casa não faz milagre mesmo! De verdade!
Crianças, amanhã é outro dia! Novos horizontes irão se abrir e o sol certamente  vai brilhar!
Deus os abençoe!


Inté

terça-feira, 21 de setembro de 2010

NOVO DESTINO INCLUÍDO

Bom dia amigos! 


Ontem tomei uma decisão séria a respeito da próxima viagem. Usando as palavras do meu amigo "Feio" um grande campeão do ciclismo catarinense "Se não der para chegar, vai ter que dar". Esse era um lema que sua equipe de ciclismo tinha quando a vitória na prova era ameaçada por alguma equipe rival. Faço suas as minhas palavras.


"Essa viagem sai, nem que eu tenha que chegar empurrando a bicicleta".


A partir de Itapetininga tenho acomodações garantidas, assim me contou ontem a Dalva Molnar, outra "nova velha amiga" em conversa ontem à noite via Skype. A minha maior dificuldade para pernoite, será no trecho entre Curitiba e Capão Bonito (SP). Preciso conseguir possibilidades para pernoitar em Tunas do Paraná, Adrianópolis (PR) e Capão Bonito (SP). Se não tiver alternativa, vou comprar uma barraca do tipo iglu e contar com a generosidade das pessoas cederem um pequeno espaço de quintal, para armá-la.


Piracicaba foi o novo destino incluído na viagem. A partir de Itapetininga, ao invés de ir para Sorocaba, vou para Piracicaba, depois sigo o roteiro já definido.


Agora é uma questão pessoal minha! Se tiver que ir sem carro de apoio, o que é indesejável, vou mesmo assim. Tenho um bom par de alforges e sei como otimizar a carga deles, levando o absolutamente necessário. Posso enviar "roupas civís" (hehe) por uma transportadora e pronto! Resolvido.


Redigi um e-mail em busca de apoiadores e pessoas sensíveis ao projeto, que pretendo enviar a tantos quantos puder. Se você conhece alguém que seja sensível ao projeto, por favor entre em contato comigo pelos telefones 41-3366-9654 ou 41-9656-8738.


Abraços,

segunda-feira, 20 de setembro de 2010

Bom dia semana nova!

Ontem tirei um peso das costas. Um peso que me incomodava bastante... Finalmente conseguirei saldar meus débitos da viagem para Porto Alegre. 
A quitação não se deve a ter recebido da Roche infelizmente, aliás nem resposta recebi ao e-mail enviado por mim, formalizando o combinado por telefone quando estava em Florianópolis.
O débito será quitado pela venda do meu reboque para transportar bicicletas, o Papa Bike.
Diz o ditado popular "vão-se os anéis, ficam os dedos"...
Mudando de assunto, porque esse acima já foi desgastante, desconcertante e desrespeitoso demais, olhem o que recebi por e-mail ontem. Usualmente não costumo nem abrir os "PPS" e mensagens prontas que me invadem a caixa postal diariamente, mas acho que vale a pena refletir a respeito do texto de George Carlin, nascido em 12 de maio de 1937 e falecido em 22 de junho de 2008. 

Paradoxos do Nosso Tempo
Nós bebemos demais, gastamos sem critérios. Dirigimos
rápido demais, ficamos acordados até muito mais tarde,
acordamos muito cansados, lemos muito pouco, assistimos TV
demais
e raramente estamos com Deus.

Multiplicamos nossos bens, mas reduzimos nossos valores.

Nós falamos demais, amamos raramente, odiamos
freqüentemente.

Aprendemos a sobreviver, mas não a viver; adicionamos anos
à nossa vida e não vida aos nossos anos.

Fomos e voltamos à Lua, mas temos dificuldade em cruzar a
rua e encontrar um novo vizinho. Conquistamos o espaço, mas
não o nosso próprio.

Fizemos muitas coisas maiores, mas pouquíssimas melhores.

Limpamos o ar, mas poluímos a alma; dominamos o átomo,
mas não nosso preconceito; escrevemos mais, mas aprendemos
menos; planejamos mais, mas realizamos menos..

Aprendemos a nos apressar e não, a esperar.

Construímos mais computadores para armazenar mais
informação, produzir mais cópias do que nunca, mas nos
comunicamos cada vez menos.

Estamos na era do 'fast-food' e da digestão lenta;
do homem grande de caráter pequeno; lucros acentuados e
relações vazias.

Essa é a era de dois empregos, vários divórcios, casas
chiques e lares despedaçados.

Essa é a era das viagens rápidas, fraldas e moral
descartáveis, das rapidinhas, dos cérebros ocos e das
pílulas 'mágicas'.

Um momento de muita coisa na vitrine e muito pouco na
dispensa.

Uma era que leva essa carta a você, e uma era que te
permite dividir essa reflexão ou simplesmente clicar
'delete'.


Lembre-se de ficar mais tempo com as pessoas que ama, pois elas
não estarão aqui para sempre.


Lembre-se dar um abraço carinhoso em seus pais, num amigo,
pois não lhe custa um centavo sequer.

Lembre-se de dizer 'eu te amo' à sua companheira(o)
e às pessoas que ama, mas, em primeiro lugar, se ame...
se ame muito.

Um beijo e um abraço curam a dor,
quando vêm de lá de dentro.

Por isso, valorize sua familia e as pessoas que estão ao
seu lado, sempre.


Bom dia!

sábado, 18 de setembro de 2010

Dia de pensar e repensar o projeto todo

Como resolver entraves burocráticos de forma eficiente? A resposta mais evidente é - cada caso é um caso em particular. Depende de análise, depende de discernimento, e outros "bons sensos".

Tratando o entrave burocrático como proposto acima, passo a fazer uma reflexão acerca da atitude dos laboratórios que "burocráticamente" negaram o apoio ao projeto.

Não sei de muita gente que tenha convivido com a Doença de Parkinson, pelo tempo que convivi até hoje. Na verdade, ouvi do Magno, o presidente da Associação Paranaense de Parkinsonismo, um comentário de que existe uma unica pessoa associada, que tem 30 e poucos anos de diagnóstico. Infelizmente não sei em que condições físicas essa pessoa se encontra. 

Vamos refletir a respeito:

1. Quantas pessoas devem existir no mundo inteiro, com 30 ou mais anos de diagnóstico de parkinson?

2. Quantos desses, ainda tem condições de pedalar, ou fazer qualquer outra atividade física intensa?

3. Quantos desses com mais de 30 anos de diagnóstico, que têm condições de realizar atividade física intensa, pedalariam longas distâncias como 600 ou 800 km?

4. Peneirando um pouco mais, quantos desses que sobraram, concluiriam essa distância sós, enfrentando os riscos de estar na estrada, entre caminhões enormes que passam muito próximos, deslocando você da sua trajetória com o simples vácuo provocado.

5. Quantos desses, enfrentariam problemas mecânicos, pneus furados por más condições de acostamento, sol, chuva, frio e ventos contrários, sem visar nenhum lucro, simplesmente por amor a seus pares de doença?

Não sobra muita gente, não é mesmo? 

A proposta da viagem para Porto Alegre, foi atingida com sucesso. Sei que deixei sementes que certamente germinaram. Fui convidado para participar como organizador de uma atividade ciclística, no congresso de abril em Florianópolis. Isso já são frutos da viagem.

"Um exemplo vale mais do que 1.000 palavras", diz o ditado popular.

Nessa viagem para Porto Alegre, vi coisas relacionadas à doença que me deixaram pasmado! 

Ví gente com super dosagem de medicamentos. Não é preciso ser médico para perceber isso quando se convive com a doença por 30 anos, principalmente quando se viveu os indesejáveis espasmos musculares, as terríveis discinesias. Vivi isso de forma tão intensa, que certos dias tinha que ser colocado deitado no meio do cômodo onde estava, com os móveis afastados, para não me machucar e alí, aos trancos esperar paciente e dolorosamente que os efeitos da "overdose" terminassem. Isso aconteceu, no período de 12 anos em que me auto-mediquei, um erro terrível, que "queimou" algumas etapas de tratamento. 

Conversando com uma das pessoas, que certamente está em mãos de um mau profissional, ela me disse que tomava por dia 8 comprimidos de carbidopa/levodopa, 200/50 mg, porque acreditava que quanto mais tomasse, melhor ficaria!

Vi também pacientes acreditando não ter outra opção de profissional que a atendesse, e outras situações perfeitamente solucionáveis, com uma conversa, ou um esclarecimento.

Constato que falta informação para os pacientes de parkinson... Qualidade de vida é uma coisa fundamental, na vida de todos, parkinsonianos ou não! 

Saúde só se valoriza, quando se perde!

Eu me importo com meus companheiros e companheiras de doença!

E você?

Bom dia!

sexta-feira, 17 de setembro de 2010

Boas novas e más novas!

Bom dia amigos!

Comecei o dia muito bem, recebendo do Paulo Pegorini a notícia da publicação da matéria na revista VO2max, edição de setembro, escrita pelo competentíssimo Bruno Vicari, a respeito da minha trajetória de vida nesse 30 anos de doença.
É a segunda vez que minha história de vida é assunto da revista. Me orgulho disso! Sei o quanto me custa me manter ativo e o preço que pago para lutar contra todas as minhas dificuldades, sejam elas emocionais, financeiras ou físicas.

Hoje também recebi uma notícia ruim. A Boehringer, que era um possível patrocinador nessa nova viagem, negou a concessão da verba, por questões de legislação interna e externa. Comentei com a funcionária da empresa o contra senso do ocorrido, pois se por um lado fabricam medicamentos específicos para Doença de Parkinson, visando o bem estar dos pacientes, por outro lado negam a possibilidade real de, através de um exemplo de vida de auto-superação diante de 30 anos de convivência com essa doença degenerativa, levar conforto e esperança aos que necessitam tanto desse alento.

Pior foi com o Laboratório Roche, também fabricante de remédios específicos para a doença, que esperou até o meio da viagem para Porto Alegre, para me comunicar pelo celular, que não estariam apoiando o evento por razões de regulamentos internos e externos à empresa. O funcionário que me deu a notícia garantiu que encontrariam uma forma de fazer a compensação, através de uma palestra remunerada na associação paranaense de parkinsonismo, que até hoje não aconteceu e sinceramente, duvido que venha a acontecer.

Como resultado, devo ao motorista que me acompanhou por 7 dias, as 24 horas do dia ao meu lado, dando apoio, incentivando e não me deixando em momento algum esmorecer, tendo inclusive usado seus recursos financeiros próprios para viabilizar essa viagem. Devo ainda À AZV Comunicação Visual pela adesivagem do carro de apoio.

Estou tentando me desfazer do Papa Bike, meu reboque de transporte de bicicletas, que me trouxe tantas alegrias nos tempos em que promovia cicloturismo, para saldar essas dívidas.

Infelizmente são essas a notícias do dia. Estou repensando esse projeto...

Até...

quinta-feira, 16 de setembro de 2010

Novo desafio pela frente!!!

Um novo desafio é sempre um bom estímulo para retomar certas paixões que ficam de vez em quando adormecidas, como aconteceu no mês de agosto. 
Estive estudando um percurso mais favorável para um grande desafio - Curitiba a São Paulo, como de praxe, visitando as associações de parkinson ao longo do caminho.
Saio de Curitiba no dia 21 e outubro, seguindo um tiro curto de 65 quilômetros até Tunas do Paraná. Trecho curto porém sofrido. Muitas subidas no caminho me aguardam. Já preparei a bicicleta com transmissão e câmbio traseiro de mountain bike, o que transforma a "speed" em uma espécie de bicicleta híbridia, aliando a leveza do conjunto, a uma confortável relação de marchas para subidas. 
O segundo tiro ainda curto e sofrido como o primeiro, vai de Tunas do Paraná, até Adrianópolis, em mais algumas dezenas de quilômetros enfrentando duras subidas. A partir daí começa a "moleza"! Terreno relativamente plano, com um ou outro tope mais desafiador, até Capão Bonito, já no estado de São Paulo.
De Capão Bonito sigo até Itapetininiga, em uma pedalada de 106 quilômetros.
De Itapê sigo até Sorocaba, cruzando 79 quilõmetros.
O penúltimo trecho da viagem tem 130 km, o mais extenso. Campinas é o final da linha neste dia.
Finalmente a última "perna" da viagem que são os cento e poucos quilômetros entre Campinas e São Paulo.
Estou a procura de empresas que valorizem esta dura jornada e compreendam a importância dessa atitude perante a comunidade parkinsoniana. Se você conhece alguma empresa, ou pessoa sensível a essa causa, por favor entre em contato pelos telefones 41 3366 9654 ou 41 9656 8738.
Te vejo amanhã! 
Boa noite!