Tratando o entrave burocrático como proposto acima, passo a fazer uma reflexão acerca da atitude dos laboratórios que "burocráticamente" negaram o apoio ao projeto.
Não sei de muita gente que tenha convivido com a Doença de Parkinson, pelo tempo que convivi até hoje. Na verdade, ouvi do Magno, o presidente da Associação Paranaense de Parkinsonismo, um comentário de que existe uma unica pessoa associada, que tem 30 e poucos anos de diagnóstico. Infelizmente não sei em que condições físicas essa pessoa se encontra.
Vamos refletir a respeito:
1. Quantas pessoas devem existir no mundo inteiro, com 30 ou mais anos de diagnóstico de parkinson?
2. Quantos desses, ainda tem condições de pedalar, ou fazer qualquer outra atividade física intensa?
3. Quantos desses com mais de 30 anos de diagnóstico, que têm condições de realizar atividade física intensa, pedalariam longas distâncias como 600 ou 800 km?
4. Peneirando um pouco mais, quantos desses que sobraram, concluiriam essa distância sós, enfrentando os riscos de estar na estrada, entre caminhões enormes que passam muito próximos, deslocando você da sua trajetória com o simples vácuo provocado.
5. Quantos desses, enfrentariam problemas mecânicos, pneus furados por más condições de acostamento, sol, chuva, frio e ventos contrários, sem visar nenhum lucro, simplesmente por amor a seus pares de doença?
Não sobra muita gente, não é mesmo?
A proposta da viagem para Porto Alegre, foi atingida com sucesso. Sei que deixei sementes que certamente germinaram. Fui convidado para participar como organizador de uma atividade ciclística, no congresso de abril em Florianópolis. Isso já são frutos da viagem.
"Um exemplo vale mais do que 1.000 palavras", diz o ditado popular.
Nessa viagem para Porto Alegre, vi coisas relacionadas à doença que me deixaram pasmado!
Ví gente com super dosagem de medicamentos. Não é preciso ser médico para perceber isso quando se convive com a doença por 30 anos, principalmente quando se viveu os indesejáveis espasmos musculares, as terríveis discinesias. Vivi isso de forma tão intensa, que certos dias tinha que ser colocado deitado no meio do cômodo onde estava, com os móveis afastados, para não me machucar e alí, aos trancos esperar paciente e dolorosamente que os efeitos da "overdose" terminassem. Isso aconteceu, no período de 12 anos em que me auto-mediquei, um erro terrível, que "queimou" algumas etapas de tratamento.
Conversando com uma das pessoas, que certamente está em mãos de um mau profissional, ela me disse que tomava por dia 8 comprimidos de carbidopa/levodopa, 200/50 mg, porque acreditava que quanto mais tomasse, melhor ficaria!
Vi também pacientes acreditando não ter outra opção de profissional que a atendesse, e outras situações perfeitamente solucionáveis, com uma conversa, ou um esclarecimento.
Constato que falta informação para os pacientes de parkinson... Qualidade de vida é uma coisa fundamental, na vida de todos, parkinsonianos ou não!
Saúde só se valoriza, quando se perde!
Eu me importo com meus companheiros e companheiras de doença!
E você?
Bom dia!
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